Bienvenue au Programme d’hémophilie

Le Programme d’hémophilie de Sudbury et du Nord-Est de l’Ontario (PHSNEO) est un programme régional de soins complets en consultation externe créé en 1980. On y offre des services aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation, ainsi qu’à leur famille.

De tels troubles peuvent poser bien des défis. L’équipe du Programme d’hémophilie fournit des soins complets thérapeutiques et préventifs aux enfants et aux adultes. L’équipe compte un directeur clinique (hématologue), des infirmières et infirmiers, un physiothérapeute, un travailleur social, une secrétaire ainsi que du personnel de laboratoire/de la banque de sang.

NOUS OFFRONS des soins spécialisés en consultation externe aux personnes atteintes de troubles de la coagulation.

NOUS FAVORISONS l’autonomie et les autosoins.

NOUS AIDONS les personnes atteintes et leur famille ainsi que d’autres fournisseurs de soins de santé à se renseigner sur les troubles de la coagulation afin que les gens reçoivent des soins aussi près de chez eux que possible.

Nouvelles et événements

Visitez souvent pour des nouvelles et des événements récents.

Renseignements sur les troubles de la coagulation

-  Hémophilie
-  Maladie de von Willebrand
-  Déficits rares en facteurs 
-  Dysfonctions plaquettaires

Hémophilie
L’hémophilie est un trouble chronique et héréditaire. Quelque 3 000 Canadiens sont atteints d’hémophilie A ou B. Le tiers d’entre eux ne présentent pas d’antécédents familiaux. La cause de la maladie est alors attribuable à une nouvelle mutation génétique. Autrement dit, personne n’est à l’abri de cette maladie.

Le sang d’une personne atteinte d’hémophilie ne coagule pas normalement. Cette personne ne saigne pas plus abondamment ou plus rapidement que d’autres : elle saigne cependant plus longtemps si elle ne reçoit pas le traitement nécessaire. Il est rare qu’un hémophile présente de graves complications par suite de blessures externes.

Les saignements les plus inquiétants sont ceux qui se produisent dans les muscles et les articulations. En l’absence de traitement, ces saignements sont extrêmement douloureux et peuvent entraîner d’importantes difformités. Lorsqu’un saignement se produit dans un organe vital, surtout le cerveau, il peut même être fatal.

En règle générale, les concentrés de facteurs de coagulation et autres options thérapeutiques permettent de traiter efficacement les cas d’hémophilie. Les enfants hémophiles peuvent donc grandir et vivre pleinement. Malheureusement, les produits ainsi administrés ne guérissent pas cette maladie. De plus, le système immunitaire d’environ 30 % des hémophiles rejette les concentrés de facteur de coagulation qui sont perfusés afin d’arrêter ou d’empêcher les saignements. Cette complication connue sous le nom d’inhibiteur, peut être très dangereuse.

Les formes les plus graves d’hémophilie touchent presque exclusivement les hommes. Toutefois, les femmes qui sont porteuses manifestent souvent des symptômes d’une hémophilie légère et peuvent avoir des troubles de saignement qui compromettent leur qualité de vie.

Maladie de von Willebrand
La maladie de von Willebrand est le trouble héréditaire de la coagulation le plus courant. Un Canadien sur cent (soit 300 000 personnes) est porteur du gène de la maladie de von Willebrand. On estime que les symptômes de cette maladie touchent 30 000 Canadiens, hommes et femmes, dont beaucoup n’ont pas encore été correctement diagnostiqués. De graves hémorragies peuvent survenir lors d’une opération, d’un accouchement ou d’un traumatisme. La qualité de vie d’une femme atteinte de cette maladie peut être nettement plus compromise que celle d’un homme dans la même situation. Certains cas de saignements menstruels abondants mènent à une hystérectomie. Or, une telle intervention est inutile lorsque la maladie est diagnostiquée et traitée comme il se doit. De fait, il existe un traitement efficace pour la maladie de von Willebrand.

Déficits rares en facteurs
Un petit nombre de Canadiens, 1 000 personnes tout au plus, souffrent de déficits rares en facteurs. Ces individus présentent des taux très bas d’une protéine sanguine particulière, qu’il s’agisse d’un déficit en facteur I, II, V, VII, X, XI, ou XIII. Tout comme l’hémophilie et la maladie de von Willebrand, ces déficits héréditaires peuvent être traités sans possibilité de guérison pour l’instant.

Dysfonctions plaquettaires
Il y a plusieurs types de dysfonctions plaquettaires qui se caractérisent par un mauvais fonctionnement des plaquettes sanguines. Les dysfonctions plaquettaires empêchent une coagulation normale du sang et peuvent même occasionner des saignements importants.

Il arrive que certaines personnes ne présentent aucun symptôme jusqu’à ce qu’elles subissent une blessure grave ou une opération. Comme pour la maladie de von Willebrand, de nombreux cas restent non diagnostiqués pendant des décennies.

SYMPTÔMES DES TROUBLES DE LA COAGULATION :

 -saignements intra-articulaires, particulièrement dans les genoux, les coudes et les chevilles
 -saignements intramusculaires et dans les tissus mous
 -ecchymoses au moindre choc
 -saignements prolongés et fréquents du nez
 -saignements prolongés des gencives chez l’enfant qui vient de perdre une dent ou lors d’extractions  dentaires
 -saignement anormal lors d’une opération, d’un accouchement ou d’un traumatisme
 -saignements menstruels abondants ou prolongés
 -saignement du cordon ombilical à la naissance
 -hémorragie cérébrale

Carte Facteur d’abord

En situation d’urgence, veuillez vous rendre au service des urgences de l’hôpital le plus proche. N’oubliez pas votre carte Facteur d’abord et vos produits de coagulation!

Renseignements sur les traitements

À quel moment devez-vous communiquer avec nous?
Vous devez communiquer avec le Programme d’hémophilie dans les cas suivants : 
- vous avez des saignements qui exigent des soins; 
- vous subirez une intervention ou une opération (les traitements actuels ne suffisent peut-être pas); 
- vous avez besoin de fournitures (au moins 2 semaines d’avis, de préférence). 

Questions, renseignements et demandes de services :

Programme d’hémophilie
41, chemin du lac Ramsey
Sudbury (Ontario) P3E 5J1
Téléphone : 1 800 410-1814 ou 705 523-7059
Télécopieur : 705 523-7059

Heures de service
Les services sont offerts du LUNDI au VENDREDI, de 8 h 30 à 16 h 30. Des séances de soins complets sont offertes deux fois par année.